2018.11.10の症状

 こんばんは。

 さきほど、初はてなブログをはたした所です。

 打ってて、まだ何も病状を入力していないのに、病名をパソコン上で見ただけで本当に病人なんだなぁと思いました。ブログを作り終えて、トイレに向かっている最中で、泣きました。

 

 感情的!!!!

 って思われるでしょうが、その通りだと思います。

 

 どんな形であれ、言葉にしてみるのは良いものです。

 とても、悲しい気持ちにもなりましたが、自分を客観的にみられます。

 普段、自分は日記というか、日記ほど毎日でもないし、そういえば書いてみるかなぁとノートを広げ、なんとなくに思っていることを書く習慣があります。

 そこでは、自分と思っていた人と違う人格に思えるようなことを書いていたり、書いてるのは自分ひとりなのに、書きながら大泣きしています。

 私のストレス発散なんでしょうね、プライスレスです藁

 

 今回、お話したかったのは、本日の私の病態です。

 

 ・起床:頭痛、疲労感→私はいつも寝た気がせず、眠気と思っています。

  起き上がってから:頭痛、頸部痛、倦怠感

  昼:頭痛、頸部痛、疲労

  連続活動時間の限界:3時間弱

            屋外、治療、買い物 移動はバス

 

 ・本日は6時半には起き上がり、リビングへ。そこから、辛くて、予定していた事ができるかできないか悩みに悩み、外出。ふらふらです。ですが、なんとか帰宅。

  その後、1か月前くらいから思っていたブログを開始できました。

 

 単語にするとなんと簡単なことか、、、

 驚きましだ。

 

 この病気の皆様がおっしゃってるように、倦怠感、疲労感がこの3文字で表されてしまう、言葉の感覚的なとらえ方の相違がえぐいなと初めて思いました。

 

 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原さんのさまざまな記事を読ませていただいて、余計に思いました。

mecfsj.wordpress.com

 

 “慢性疲労”という日本語、大変難しいです。

 もしかしたら、というか、主治医の先生からしてもそうみたいですが、

 私のような軽症の方には言われなくないのかもしれませんが、

 

 慢性的に疲れている状態?????

 異常です。

 

 わかります、わかります。

 言いたいことは大変理解しております。

 

 もう患者になってしまった私から何を言われても、そんなのわからんと思います。

私の病歴は、今後詳しく、入力しますので読んでいただきたいと思います。

 

 慢性疲労について、

 私の場合は、その時の運動量や活動時間が決まっていて、それを超えた時形態として2段階あります。

 

 第① この形態の時は徐々に悪化していきます。スピード、運動時間、筋出力など

 第② 閾値を超えると“無”になります。

    筋活動すべて活動停止状態になるような感覚です。実際には心臓は動いているので、平滑筋は大丈夫と言えるのかなぁ??

    この状態になるまで動いていると、その前の第①形態終盤から気付いてはいるのですがもう制御困難で、崩れ落ちます。その後しばらくは全く動けません。動きたくても動けず、でも意識はあるので私はよく泣いてしまいます。自業自得なのはわかっていても、数か月前までできたこと、それも当たり前にできたことができなくなるので、気持ちが追い付いていない状態です。

 

 このクラッシュといわれる状態を私の場合はどうであるか、また今後載せさせていただきます。

 あと、言い忘れてしまっていましたが、慢性的な疲労は常にあります。それをどう表現したらよいのか、私の感覚では やはり“常に眠たい”状態なんだと思います。

 

 ごめんなさい、まだ指は動くし、首から下はなんともないのですが、少し疲れてきたので、また明日にさせて頂きます。