平成31年2月～3月9日
平成31年3月9日、本日はお日柄もよく、朝から2回洗濯を回しております。
2月26日に清風荘病院に通院した時点では、睡眠障害と数日前からのめまいが気になっており、診察でそのことを話しました。
全体的に診察の前の2週間くらいの体調は午前中は倦怠感、眠たくて仕方がなかったのですが、良いかんじだったんです。
私が良いといえる理由として、
①午後は夕方までは比較的起きて過ごせる。
②頭痛、頸部痛は出現するが、しばらく横になって過ごせば復活できる。
③何品も夕飯を作って、帰宅の遅い主人が帰ってきてからも食卓に用意することもできる。
④さらには、翌日分の主人のお弁当も作ってあげられる。
⑤掃除、洗濯もできる。
⑥読書ができる。
です。
自分としては職業の欄に、“主婦”と書けるレベルなのでは？笑 と、にやにやしていたのでした。
それが、通院2日後、がたんとくずれました。
ひさびさに、頭が痛くて目が覚め、眠気も異常に強く、その眠気に身をあずけたら正午まで寝てました。
ズキズキする頭をおさえながら、やっとこさ起き上がれても、めまいも辛く、疲労感を自覚してしまい、精神的にもこたえました。
結果として、やっと今日になり、受診した時の体調に戻ったような感覚です。
未だに私は、この身体に慣れていません。
私の悪い癖、『すぐに調子に乗る』
調子に乗っていないつもりなのですが、体調悪化の事実を真摯に受け止めて、調子に乗っていたんですよね。。。。
昨日からの作戦、なんとしてでも6時に起きて、ベッドからの脱出するのには、成功しております。
起きても、リビングのホットカーペット上に足は遠赤外線で温めながら、横になって過ごすのですが、それでも少しは前に進めているように思っています。
はやく元気になりたいです。
頑張ると反比例する、
向上心を打ち砕かれる、
まだ治療が確立されていない、
病気の実態を知ってほしい気持ちと、知ってもらうと私はそこから患者になるということ、
もうすでに2回も入院して、立派な患者さんなのに、理学療法士だったというのが生きがいで誇りだった事実で勝手に余計に傷ついて、
すべて受け入れているつもりが、まだ つもり の段階で、受容していないのかもしれない。
退職届
昨日、職場に退職届を持っていきました。
職場は物の置き場所から何まで、私が休職する直前となにも変わっておらず、私だけ時間を過ごしてしまったようでもありましたが、
教育係をさせていただいていた方（新人だけど年上のとても素敵な方）が、私を見て泣いて抱きついてきてくださったので、1年しっかり教育係としての務めを果たせなかったことに対して申し訳ない気持ちと、その方の優しさに、こちらも泣きそうになりました。
総務の方に退職届を渡し、経理の方には傷病手当と９月からの健康保険などの立替をしていただいていたお話をし、再び科に戻り、荷物を片付け、直属の上司とお話をして帰ってきました。
職場の皆様が私を元気そうだと言ってくれたのを、
複雑に思いました。
元気にみえてうれしい気持ちと、事実が異なるのでとまどいました。
事実が異なる≒私が職場に事実を見せていない
から、仕方がないです。
自分はそういう性格です。
正直、夫にしかこの病気のしんどい所を見せていないです。
疲れてくる夜には、だんだん手足が動かなくなるので、夫にソファから起き上がらせてもらって、立ち上がるのも手伝ってもらい、引っ張ってもらって寝室に向かいます。ほとんど毎日そうです。
退院してから、近頃は夜２１時に寝ていても朝眠たくて眠たくて起きられないので、夫の出勤時に見送ることができなくなってしまいました。
あんなに数か月前まで朝からラーメンだの、チャーハンだの、カレーだの食べていた私が、今は嘔気で、食べられません。
外出するにしても、足が体幹が思うように動かないし、トイレに行って帰ってくるので疲れてしまうので、意を決して出かけます。
とても悲しいです。
家に長くいますが、家事もろくにできません。
私が、この病気の中の軽症になることすら、疑問を覚えています。
自分を悪く言いたくないし、こんな病気明日にでもなかったことにしてほしいくらい、現状がとても悔しいです。
でも、自分が軽症だと病院の先生に言われるのは、それはそれで本当かな？？と思ってしまいます。
軽症だったら、短時間でもいいから、仕事したいです。
退職届なんて、書きたくなかった。
昨日、どんな気持ちで職場でにこにこしていたか、誰が分かるのか。
上司もみんな、戻ってくるのを待っていてくれると言ってくれました。
でも、自信がないんです。正直。
自分としては毎日がんばって生活しているのですが、この病気はまだ解明されていないがゆえに、薬も絶対に効く治療法もない。
なるべく筋力や持久力がなくならないように努めていても、病気がそれを阻止する。
できることは限られて、昨日のように、今までとは違う形になるしかなくなってしまう。
今後の、治る補償も生活の保障もない。
なんと残酷な未来。
それでも私には夫がいてくれるので、頑張ります。
あの人の、あの人そっくりな優しい子どもがほしいので、そのために頑張ります。
病名ついてる方も、似たような症状の方も、一緒に生きていかせてください。
誰かがいなくなったら、その分この病気の認知や補償も遅れてしまいます。私たちのこれからのために、わたしたちは生きていかなくてはならないのです。
私の慢性疲労症候群
この病気についてインターネットや何かで調べたり、たまたま観たり読んだりしたことがある人は少なからず感じていると思います。
慢性疲労症候群の方はかわいそうだって。
病気だもんね、そりゃそうか。
でも、そういう記事が多いのも事実。
何が言いたいかって、
この病気はまだ原因が解明されていなくて、社会的な認知も低く介護も受けられなくて、生活困窮者が多くて大変だって、
記事が訴えているんです。
その通りです。
私も現状はそこまで追い詰められていませんが、今後どういうことになるかはわかりません。
ただ、わたしのように軽症といわれる人もいるんです。
しかもわたしは完治すると思います。完治できるように治療しており、たぶん同じくらいの程度の方もいると思いますし、こうやって改善していけるんだっていう、その治療法をお伝えしたく、ブログをはじめました。
まだ、私の病歴ですらご報告できていないので、まだまだなのですが、、、。
現在インターネット上にある、慢性疲労症候群の患者さんの現状は、世の中に知っていただきたい事実のひとつに過ぎず、私のような軽症かつ、幸運にも治療を受けられている人間のことも知っていただきたいのです。
私は日常生活自立レベルです。ただ長くは動けないから、活動時間２時間くらいなので休憩できる場所があれば休み休み出かけられます。
自宅で家事をしています。夕飯はほとんど作っています。洗濯は2日おきになんとかできています。掃除はちょこっとずつ、できる範囲で行っています。
なんだ、だいぶ動けるじゃん!!
と、打ってて私も思います。
が。
前回の内容の2日連続の診察後はほとんど何もできておりせん。
当日はご飯食べて気づいたら寝てました。目が覚めても全身に力が入らず、テレビのリモコン押すのも動き始めは疲れました。なんとかソファから這うように起き上がり、廊下の壁につかまりながら歩き、床に就きました。
次の日も9時半まで寝てしまいました。まだ眠くて眠くて、倦怠感も残っていましたが、リビングにむかい、朝食をとりました。すぐに頭痛、頸部痛を感じ、・・・・
こんなかんじです、打ってて嫌になってきましたので、やめます。
今日もまだ疲れてます。
私が言いたかったのは、この病気の未来は暗くないです。
きっと治ります、だいじょうぶ！！！！
診察
近況報告です。
平成３０年１１月１３日、国立精神・神経医療研究センターにて、頭部ＭＲＩ、２回目の脳血流シンチ（脳の血流量を計る）、山村先生の診察を受けました。
すべて予約し、ＭＲＩは９時半予約で、そこから１時間後ずつの予約でＭＲＩとシンチは順調に進んでいましたが、診察が待ちました。
２時間・・・・
長かった・・・
予約時間を過ぎて２０分くらいの時に、受付のクラークさんに待ち時間を伺ったところ、「１５人・・・なので、２時間くらいです。」と、慣れた様子で教えてくださいました。
本当に２時間待ちました。ただただ疲れました。でも座って待てたので、なんとかなりましたが、だんだん頭が重くて、首が上がりにくくなっているのを感じました。
痛みはほとんどなかったのでよかった。運動スピードも変わらず過ごせました。
山村先生の診察は２回目。
初回時には病歴や現状をお話しして、血液検査も当日に行ったので次回にその結果を診て、飲み薬を決めますとのことで、
今回お薬の処方をしていただきました。
慢性疲労症候群の根本的なメカニズムを現在研究してくださっている所のため、慢性疲労症候群自体に対する直接的なお薬はまだないのですが、
血液検査により、免疫機能の低下がみられるため、免疫に対するお薬で私が処方されたのは関節リウマチのお薬です。
山村先生は、何か副作用が出現するようであればすぐに内服を停止するように話されました。
次回は１か月後。再度、血液検査を行って、腎臓や肝臓に異常がみられたら、違うお薬になるのかな、たぶん。もし問題がなければ、増量するとのこと。
平成３０年１１月１４日、国際医療福祉大学市川病院リハビリテーション科角田先生の受診。診察（問診）を行っていただき、来月１２月に入院になりました。
この病院では、経頭蓋磁気刺激（ＴＭＳ）治療をしていただきます。
月曜入院し、火曜から金曜まで午前午後それぞれ２０分の治療を実施、土曜に退院の予定です。
この経頭蓋磁気刺激治療は、もともと脳血管疾患やうつ病の患者さんに治療していたものだったのですが、角田先生が慢性疲労症候群の患者さんにも治療を行い、成果が出ていており、現在は研究してくださっています。
この治療を行い、効果が出る方と出ない方がいるらしく、先生いわく慢性疲労症候群の患者さんの７割程度の方に効果がみられているようです。
それは、同じ慢性疲労症候群の診断をされた方でも、脳内の同じ部分に病変がある訳ではなく、人により異なるため、この治療で効果のでる前頭葉に病変がない方には効果がみられないとのことです。
聞いてみたら、それはそうだろうなという感想になります。
ただ患者当人なので、ヒヤヒヤしても意味がないけど、ヒヤヒヤしています。
私は先月にも国立精神・神経医療研究センターの脳血流シンチを行っております。
検査結果は、異常あり。
今まで、血液検査や尿検査、ＣＴ、ＭＲＩ、心電図など、いろいろな検査を行っても異常が出なかった私としては異常値がでたことで、やっと次に進める、やっと慢性疲労症候群と診断してもらえると喜んでいるのと同時に、
正式に自分は病気なんだなと悲しくもなりました。
今でも不思議な感覚です。
病気にはなりたくないけど、この自覚症状が錯覚とは思えないし、詐称しているつもりもなく、でも人には伝わらないもどかしさをどう考えたらよいのか、ずっと謎でした。
何度も不思議な気持ちになるのですが、それでも、もうなってしまったものは仕方ないので、今は治療に専念するようにしています。
今日は暑いですね、窓を開けていても暑いです。
私は体温コントロール不良のため、同じ気温でもあつなったりさむなったり、いつも忙しいです。
寒いより良いですが、こればこれで疲れてしまったので、私が行っている他の治療についてはまた今度お伝えします。
それでは失礼します。
２０１８．１１．１０の症状
こんばんは。
さきほど、初はてなブログをはたした所です。
打ってて、まだ何も病状を入力していないのに、病名をパソコン上で見ただけで本当に病人なんだなぁと思いました。ブログを作り終えて、トイレに向かっている最中で、泣きました。
感情的！！！！
って思われるでしょうが、その通りだと思います。
どんな形であれ、言葉にしてみるのは良いものです。
とても、悲しい気持ちにもなりましたが、自分を客観的にみられます。
普段、自分は日記というか、日記ほど毎日でもないし、そういえば書いてみるかなぁとノートを広げ、なんとなくに思っていることを書く習慣があります。
そこでは、自分と思っていた人と違う人格に思えるようなことを書いていたり、書いてるのは自分ひとりなのに、書きながら大泣きしています。
私のストレス発散なんでしょうね、プライスレスです藁
今回、お話したかったのは、本日の私の病態です。
・起床：頭痛、疲労感→私はいつも寝た気がせず、眠気と思っています。
起き上がってから：頭痛、頸部痛、倦怠感
昼：頭痛、頸部痛、疲労感
連続活動時間の限界：３時間弱
屋外、治療、買い物 移動はバス
・本日は6時半には起き上がり、リビングへ。そこから、辛くて、予定していた事ができるかできないか悩みに悩み、外出。ふらふらです。ですが、なんとか帰宅。
その後、１か月前くらいから思っていたブログを開始できました。
単語にするとなんと簡単なことか、、、
驚きましだ。
この病気の皆様がおっしゃってるように、倦怠感、疲労感がこの３文字で表されてしまう、言葉の感覚的なとらえ方の相違がえぐいなと初めて思いました。
筋痛性脳脊髄炎の会の篠原さんのさまざまな記事を読ませていただいて、余計に思いました。
“慢性疲労”という日本語、大変難しいです。
もしかしたら、というか、主治医の先生からしてもそうみたいですが、
私のような軽症の方には言われなくないのかもしれませんが、
慢性的に疲れている状態？？？？？
異常です。
わかります、わかります。
言いたいことは大変理解しております。
もう患者になってしまった私から何を言われても、そんなのわからんと思います。
私の病歴は、今後詳しく、入力しますので読んでいただきたいと思います。
慢性疲労について、
私の場合は、その時の運動量や活動時間が決まっていて、それを超えた時形態として２段階あります。
第① この形態の時は徐々に悪化していきます。スピード、運動時間、筋出力など
第② 閾値を超えると“無”になります。
筋活動すべて活動停止状態になるような感覚です。実際には心臓は動いているので、平滑筋は大丈夫と言えるのかなぁ？？
この状態になるまで動いていると、その前の第①形態終盤から気付いてはいるのですがもう制御困難で、崩れ落ちます。その後しばらくは全く動けません。動きたくても動けず、でも意識はあるので私はよく泣いてしまいます。自業自得なのはわかっていても、数か月前までできたこと、それも当たり前にできたことができなくなるので、気持ちが追い付いていない状態です。
このクラッシュといわれる状態を私の場合はどうであるか、また今後載せさせていただきます。
あと、言い忘れてしまっていましたが、慢性的な疲労は常にあります。それをどう表現したらよいのか、私の感覚では やはり“常に眠たい”状態なんだと思います。
ごめんなさい、まだ指は動くし、首から下はなんともないのですが、少し疲れてきたので、また明日にさせて頂きます。
